“Flames” ĢM asistents cīnās ar neizārstējamu slimību: Gribu dot cerību citiem…

Nacionālās hokeja līgas (NHL) komandas Kalgari “Flames” ģenerālmenedžera Breda Trelivinga asistents Kriss Snovs sirgst ar šobrīd neārstējamu slimību – amiotrofo laterālo sklerozi (ALS).

Tā ir idiopātiska strauji progresējoša, vienmēr letāla neiroloģiska slimība, kuras laikā novēro augšējo kustību neironu sairšanu. Tā rezultātā rodas neiromuskulāro signālu pārvades traucējumi — nervu ierosas elektriskie impulsi vairs nenokļūst līdz muskuļiem un to kustība kļūst aizvien grūtāka, līdz iestājas pilnīga ķermeņa, tai skaitā arī runas un elpošanas aparāta, paralīze.

Cilvēka intelektuālās spējas slimības laikā ir pilnīgi saglabātas, tāpat kā uztveres, redzes, dzirdes, taustes, ožas orgānu darbība. Amiotrofā laterālā skleroze pieder pie retajām slimībām, kuru šobrīd nav iespējams ārstēt.

Nesen šī slimība paņēma kādreizējā Nīderlandes izlases futbolista Fernando Riksena dzīvību. Viņam to atklāja 2013. gadā, bet kādreizējais futbolists aizsaulē devās pērnā gada izskaņā. Riksenam bija izgatavota īpaša ierīce, ar kuras starpniecību viņš varēja komunicēt ar apkārtējiem.

With a heavy heart I post this lets make this a special night for Fernando pic.twitter.com/C8octfW8NU

— Ricksen my friend/pauline (@broxi63) June 9, 2019

Snovam 2019. gada beigās tika atklāta ALS, kas notika gadu pēc tam, kad viņa tēvs mira no šīs pašas saslimšanas. Arī trijiem citiem viņa radiniekiem ir bijusi šī slimība, kuri arī jau ir miruši. Snovam šī slimība ir iedzimta.

38 gadus vecais “Flames” kluba pārstāvis šajā komandā strādā kopš 2010. gada, bet pirms tam pildīja hokeja operāciju direktora funkcijas Minesotas “Wild” vienībā.

Snovs joprojām pilda savus darba uzdevumus “Flames” vienībā. Tā kā ALS nav zāļu, uz Snova eksperimentālā kārtā tiek izmēģināti jauni medikamenti. Pētījumi liecina, ka viens no trijiem ALS slimniekiem tādējādi piedzīvo placebo efektu agrīnās stadijās, turklāt saņemtās zāļu devas šobrīd Snovam ir uz kādu laiku apturējušas slimības progresu.

Atsaucoties uz “ALS Society of Canada” datiem, 80% ALS slimnieku mirst divu līdz piecu gadu laikā kopš slimības atklāšanas, bet daži pacienti izdzīvo vien dažus mēnešus.

Pēc pirmajām injekcijām Snovam ieteikts nedoties pārlidojumos ar lidmašīnu. Viņš gan izlēma doties vienā no īsajiem pārlidojumiem, bet pēc tam viņam nācās samierināties ar galvassāpēm. “Dīvaini, ka tad, kad guļu, galva nesāp. Pēc tam nācās pavadīt četras dienas guļot,” medijam “The Athletic” sacīja Snovs.

Snova ģimene ir uzsākusi kampaņu #Snowystrong, kuras ietvaros jau noziedoti teju 200 000 dolāri, kas novirzīti “Miami Miller School of Medicine” universitātei šīs slimības pētīšanai.

Kriss Snovs kopā ar ģimeni | Foto: The Athletic

“Kad cilvēki izdzird, ka kādam ir šāda slimība, viņi izsaka līdzjūtības,” sacīja Krisa Snova sieva Kelsija. “Neviens no šīs slimības vēl nav izdzīvojis – ja tev to diagnosticē, tu no tā mirsi.”

“Kad par to uzzināju, tā bija briesmīgā stunda manā dzīvē,” atklāja Snovs. “Mana sieva raudāja, bet es viņai teicu, ka dodos uz ārsta kabinetu pēc nāves sprieduma. Kelsija atbildēja, ka mums nepieciešams brīnums. Ārsts ieteica man turpināt darīt visu, kas man sagādā prieku un pievienoties klīniskajam eksperimentam.”

“Man ir jādara kaut kas, lai es godinātu savus radiniekus,” turpināja Snovs. “Vēlos palīdzēt atrast zāles šai slimībai. Nevienam mūsdienās no ārsta nav jādzird, ka kāda slimība ir neārstējama. ALS nav tikai slimība, no kuras cilvēki mirst – viņiem ar to ir jāmāk sadzīvot. Gribu būt paaugs bērniem, ka ir jābūt pozitīvi noskaņotam un drosmīgam.”

Snovs saņem eksperimentālas zāles, kas ir spējušas parādīt pozitīvas indikācijas ārstēšanā. “Flames” kluba pārstāvis turpina ārstēšanos un cer, ka situācija uzlabosies.

Snovam bija novājināta labā roka, taču spēks tajā mazliet atgriezīs pēc zāļu saņemšanas. Ar video sociālajā tīklā “Twitter” dalījās viņa sieva.

We focus each day on staying the same. But today we celebrate IMPROVEMENT. @ChrisSnowCGY can lift his right hand at his wrist, something he couldn’t do a week ago. It’s small & we don’t know what this means long term but today we are beyond thrilled. #WalkingMiracle #SnowyStrong pic.twitter.com/ypGVN14SVu

— Kelsie Snow (@kelsieswrites) February 4, 2020

“Es vēlos cilvēkiem dot cerību,” izteicās Snovs, kurš atklāja, ka viņam grūtības sagādā automašīnas iedarbināšana. “Šis video, iespējams, ir labs iemesls, lai citi saredzētu cerību. Varu nomierināt apkārtējos cilvēkos, sakot, ka šobrīd man viss ir kārtībā.”

Snovam ikdienas darbā “Flames” organizācijā palīdzīgu roku sniedz kolēģi. Piemēram, “Flames” spēlētāju attīstības nodaļas darbinieks Braiens Makgratans palīdz viņam aizšņorēt kurpes, bet ģenerālmenedžeris Trelivins viņam nereti palīdz sagriezt ēdienu pusdienu laikā.